□本報(bào)記者 李倩 實(shí)習(xí)生 潘子怡
這是一種罕見(jiàn)病,我國(guó)每100萬(wàn)人中約有6人發(fā)病。就像病名描述的,得上“重癥肌無(wú)力”,蹲下去就不容易站起來(lái),喝口水都難以吞咽,從此變得“有心無(wú)力”。
這是一位“孤勇者”,從醫(yī)30多年來(lái),他把全部身心投入到這項(xiàng)很多人不了解的病癥研究里,一路攻堅(jiān)克難,給患者無(wú)力的人生注入力量。他就是年屆花甲的省人民醫(yī)院重癥肌無(wú)力綜合診療中心主任張清勇。
“每一個(gè)生命都不應(yīng)該被放棄”
診斷發(fā)現(xiàn)難、漏診誤診率高,是重癥肌無(wú)力患者命運(yùn)里很難翻越的一道坎。漫長(zhǎng)的確診過(guò)程中,他們的身體一點(diǎn)點(diǎn)下沉,越來(lái)越委頓。
重癥肌無(wú)力屬罕見(jiàn)病,關(guān)注的人少,研究者更少,張清勇為什么要選擇這條路?
“醫(yī)者面前,每一個(gè)生命都不應(yīng)該被放棄!8月11日,張清勇這樣回答記者的疑問(wèn)。
“我還能活多久?”“我還有可能恢復(fù)嗎?”患者大多情緒非常低落。
對(duì)重癥肌無(wú)力患者,不僅要治身體的病,更要治心病,這是張清勇多年來(lái)的感悟。病房里,他是患者的主心骨,每次查房問(wèn)診,醫(yī)囑之余便是鼓勵(lì);生活中,他是患者的老朋友,有什么開(kāi)心不開(kāi)心的,他們都喜歡找他聊。
2018年5月,我國(guó)發(fā)布首個(gè)罕見(jiàn)病目錄,全身型重癥肌無(wú)力被列為121種罕見(jiàn)病之一。因?yàn)橐话闳税ㄔS多醫(yī)生對(duì)這種病缺乏認(rèn)識(shí),張清勇便經(jīng)常帶著團(tuán)隊(duì)下基層,科普重癥肌無(wú)力的診斷和治療,他的足跡已遍布全省近半數(shù)的市、縣級(jí)醫(yī)院。
“我這輩子就跟這‘窮病’干上了”
1988年,張清勇剛成為胸外科醫(yī)生時(shí),一名病人因術(shù)后切口感染,他不得不在病人的心臟上換藥。那是一次讓人膽戰(zhàn)心驚的經(jīng)歷,手抖一下,一條生命便有可能終結(jié)。
手術(shù)后容易出現(xiàn)危象,這是重癥肌無(wú)力治療必須突破的難題。
從那時(shí)起,他便暗下決心,一定要研究出一套科學(xué)規(guī)范的方法,來(lái)預(yù)判術(shù)后危象,降低重癥肌無(wú)力患者的病死率。
從醫(yī)多年,積累了上千個(gè)臨床病例的他,帶著團(tuán)隊(duì)一步步改進(jìn)手術(shù)切口入路、改進(jìn)藥物治療方式,提出重癥肌無(wú)力臨床治療的分型分期體系,逐步建立完善一整套重癥肌無(wú)力圍手術(shù)期的管理規(guī)范及危象搶救流程,極大降低了術(shù)后危象的發(fā)生率和病死率。
從技術(shù)改進(jìn)到治療體系建立,每一次進(jìn)步都源于點(diǎn)滴積累。在他的努力推動(dòng)下,2018年省人民醫(yī)院成立全省首個(gè)重癥肌無(wú)力綜合診療中心。接連主持國(guó)家自然科學(xué)基金項(xiàng)目2項(xiàng),獲得河南省科學(xué)技術(shù)進(jìn)步獎(jiǎng)二等獎(jiǎng)4項(xiàng)。
業(yè)內(nèi)認(rèn)為,重癥肌無(wú)力是典型的“窮病”。何謂“窮病”?簡(jiǎn)單說(shuō)就是因?yàn)檎`診漏診率高,看了一圈沒(méi)找到病因,結(jié)果把患者看窮了。
“我這輩子就跟這‘窮病’干上了!睆埱逵聢(jiān)定地說(shuō)。
“給年輕人當(dāng)好后盾”
多年來(lái),張清勇一直告訴自己的學(xué)生,罕見(jiàn)病患者更需要人文關(guān)懷,只有發(fā)自內(nèi)心理解他們的痛苦,才能更好解除病癥。
就在前不久,張清勇和助手崔新征為一名重癥肌無(wú)力合并胸腺瘤患者成功實(shí)施了胸腺瘤及胸腺擴(kuò)大切除術(shù)。因腫瘤已侵及心臟周圍大血管,這臺(tái)手術(shù)難度很高,且在我省屬首例。
“關(guān)鍵時(shí)刻給年輕人當(dāng)好后盾”,這是張清勇一直以來(lái)的遵循。
作為張清勇的碩士和博士畢業(yè)生,崔新征已經(jīng)成為無(wú)影燈下挑大梁的人。他說(shuō)自己有一種底氣,這底氣源于老師始終關(guān)注的目光、及時(shí)到位的指點(diǎn)。
“讓從事這種病治療研究的人感到不孤單,張老師是這么做的,我也會(huì)這樣傳下去。”崔新征說(shuō)。
8月初,一位80歲的患者經(jīng)過(guò)治療,順利出院。他對(duì)張清勇團(tuán)隊(duì)評(píng)價(jià)道:手術(shù)刀冰冷,但握刀的手很暖;治的不僅是病,更是心。